29 milhões de cidadãos da UE sofrem de doenças raras
 Membros, dos pacientes são tratados gratuitamente.

Na Europa, Órfão (raro) portadores de doenças afectam mais de 5 pessoas por 10.000. De acordo com especialistas na União Europeia, hoje existem cerca de 29 milhões de tais pacientes. Tipos raros de doenças registada de 5 a 8 000 mil. Segundo as previsões até 2020 o seu número vai crescer a uma média de 5 por ano.

A este respeito, especialistas e autoridades de saúde pública estão preocupados que eles poderiam aumentar substancialmente o custo dos medicamentos. Agora, o tratamento de "órfão" paciente custa à UE uma média de 32,242 euros por ano, - declarou na pesquisa global de consultoria MarketAccess Solutions. Desde Abril de 2000, quando a decisão entrou em vigor em medicamentos órfãos, a Agência Europeia de Controlo de Medicamentos (EMA) atribuiu 720 estatuto de medicamentos órfãos. No entanto, apenas 10, 9% deste número, entrou no mercado. De acordo com as previsões do Departamento da Comissão Europeia Pharmaceutical o custo de cada produto vai diminuir em 25% no décimo ano após a sua aparição no mercado (devido ao fato de que ela cesse a sua actividade, protecção de patentes e direitos exclusivos para a produção).

E como estamos?

Na Rússia não existe lei sobre as doenças órfãs e drogas. Ao mesmo tempo, em 2008, o Estado financia 7 tratamento de doenças raras no âmbito do programa "7 Diseases". Os pacientes com hemofilia, fibrose cística, nanismo pituitário, doença de Gaucher, leucemia mielóide crônica, mieloma múltiplo, esclerose receber tratamento caro 16 medicamentos incluídos na lista de programas.

Os pacientes que necessitam de medicação não estão incluídos no programa, ou sofrem de outras doenças raras, infelizmente, não pode esperar para receber medicamentos essenciais gratuitos. Um dos problemas mais graves é, em particular, que os pacientes com mieloma múltiplo (cancro da medula óssea) não têm acesso à lenalidomida imunomodulador, que é amplamente utilizado na Europa e nos Estados Unidos. Esta droga foi registrada na Rússia em 2009. E este ano, a lenalidomida primeira incluída no projecto de lista de medicamentos vitais e essenciais (medicamentos cujos preços são regulados pelo Estado) para 2012. Médicos, pacientes e suas famílias esperam que em breve os pacientes com mieloma russos serão tratados com lenalidomida no âmbito do programa estadual. Segundo os especialistas nesta preparação necessita de um terço dos pacientes com mieloma na Rússia.

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