Apesar do fato de que a lista 230 é registrado Minzdravsotsrazvitija doenças raras, o direito de receber medicamentos gratuitos apenas os pacientes cujo diagnóstico é incluído em uma lista separada de 24 nosologias. O princípio da seleção é ainda levanta dúvidas entre organizações comunitárias e médicos. Sobre isso, disse na videoconferência interregional organizou o Dia Internacional das doenças órfãs.
"A Lei" Sobre a base da saúde dos cidadãos da Federação da Rússia "- um enorme passo em frente para salvar as vidas das pessoas com
doenças raras
"- Os participantes da reunião disse. Ao mesmo tempo, eles observaram que as medidas tomadas pelo Ministério da Saúde nesse sentido, não totalmente pensado.
"Lista apresentada Nosologia devem ser discutidos com especialistas. Um pouco menos de conversa de duas vias formarão um documento razoável e autor ", - manifestou a sua firme convicção de presidente da Organização da Rússia para as Doenças Raras Ekaterina Zakharova, e propôs a criação do Ministério da Saúde em um Conselho especial de peritos. Ele deve ser feito imediatamente, como uma lista de 24
Doenças raras
Ele está pronto para aprovar o Governo.
Perguntas por causas médicas e os critérios em que foi estabelecida uma versão completa da lista de doenças raras. Eles são surpreendidos que não havia muitas doenças crônicas e com risco de vida, tais como sarcoma de tecidos moles, cancro medular da tiróide, e assim somatotropinoma. "Assim, no momento, esta continua a ser uma questão em aberto," - resume o presidente do MOU "Movimento Contra o Cancro" Nikolai Dronov.
Para referência:
Sob a lei federal "On a base da saúde dos cidadãos da Federação da Rússia" para fornecer pacientes com drogas têm as autoridades regionais. O ministro da Saúde Tatyana Golikova pediu às autoridades locais "não negligenciar qualquer tratamento de pacientes com
doenças raras
". Se o tratamento do paciente é muito caro, a região de suporte pode obter a partir da fonte Federal.
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