Em 2012, o Ano de doenças raras, mieloma múltiplo, juntamente com outras 229 doenças incluídas na lista das doenças órfãs. Infelizmente, o registro de doenças raras com risco de vida, apesar da total conformidade com os critérios de doença (risco de vida, resulta em uma deficiência tem um medicamento órfão para o tratamento), que não está incluída. Por este e muitos outros médicos, cientistas, pacientes e representantes de organizações obschestvennyyh falou proshednem 26 de abril de mesa redonda.
O mieloma múltiplo
- A doença do sangue maligno, caracterizada por fraqueza irracional, dor óssea e disfunção renal.
"Erro maioria dos pacientes é que eles vêem os sintomas como um sinal de envelhecimento e não estão com pressa para ver um médico", - diz PhD, professor assistente de Hematologia e Transfusão de Sangue da Academia Médica de Pós-graduação Educação russo Vyacheslav Ryzhko.
Com
mieloma múltiplo
plasmócitos deixar de cumprir a sua função primordial - o de proteger o organismo da infecção. Eles tornam-se cancerosos multiplicar-se rapidamente e conduzir à formação de um tumor, destruir o osso e paralelo ao paciente renal marcante.
Até meados do século XX, a esperança de vida média dos pacientes foi de 17 meses, mas desde os anos 50 do século XX em pacientes esperam. Sarkolizina síntese na Rússia e seu isômero - melfalano na Inglaterra permissão para aumentar a expectativa de vida dos pacientes de 3 anos após o diagnóstico.
Agora, graças à quimioterapia, os pacientes podem esperar uma vida longa e de qualidade com preservação de deficiência. Em alguns casos, sem prejuízo da aplicação de regimes inovadores, os pacientes podem viver com este diagnóstico 20 anos, diz MD, professor de oncologia e hematologia do National Research University Medical russo. Pirogov Ministério da Saúde da Rússia Sergey Semochkin.
O principal problema no tratamento de doentes com mieloma múltiplo encontra-se no fato de que até à data, têm pouca oportunidade de receber tratamento em uma base regular e de forma gratuita.
Através do programa "7 Doenças" que operam na Rússia desde 2007, os pacientes receberam tratamento gratuito com um dos medicamentos inovadores modernos - inibidor do proteassoma. No entanto, uma outra droga, imunomodulador lenalidomida, que precisa de 30% dos pacientes ainda não estão disponíveis para os nossos pacientes.
A droga é registrado na Rússia em 2009, em 2011 foi incluído na lista VED, mas ainda não foi incluída em nenhum dos programas federais de financiamento, nem nos "7" Doenças qualquer DLO. Atualmente, de acordo com a lei, deve ser comprado à custa dos orçamentos regionais, mas os assuntos da federação, na maioria dos casos, estes custos não foram incluídos no orçamento. Para receber o tratamento necessário, os pacientes estão em vigor, mas a maioria deles não têm oportunidade de esperar.
É importante:
Aid Society local em pacientes com neoplasias hematológicas http://www.oncohem.org/
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