Reunião temática dos médicos, representantes de organizações públicas e pais de crianças doentes era 28 de fevereiro, com o apoio da Sociedade Russa de doenças órfãs (raros). Os participantes do evento foram forçados a admitir que a qualidade atual de tratamento para este grupo precisa se deteriorou, e em breve espera melhorar a situação no país.
Doenças raras
Atualmente, os cientistas descreveram mais de 7000
Doenças raras
Mas não há dúvida de que, na verdade, existem muitos mais, porque a cada ano uma lista de doenças órfãs está crescendo. A sua esmagadora maioria é considerada incurável, mas hoje existem medicamentos eficazes ou terapia nutricional no tratamento de várias doenças.
"Tudo isso é muito caro, ea transição do financiamento dos cuidados de saúde da esfera federal para o nível regional, muitos assuntos da Federação da Rússia não será capaz de atender às necessidades da população" - acreditam especialistas reunidos no encontro.
Doenças raras
"Há muitas questões, incluindo o que será o programa de rastreio em massa de recém-nascidos, porque se a sua execução será totalmente transferida para as regiões sem financiamento e controle federal, certamente desmoronar. Esperamos muito sinceramente que seremos ouvidos, eo estado vai encontrar os fundos necessários, não só continuar, mas também para expandir este programa ", - disse o presidente do Conselho de Administração da OMS Ekaterina Zakharova.
De acordo com os participantes da reunião, o problema da oferta de drogas pacientes com doenças raras pode ser resolvido de duas maneiras:
- Este financiamento assistência médica altamente especializada a partir do orçamento federal,
- A inclusão de várias das doenças mais popular e de alta de custos (por exemplo, hemoglobinúria paroxística noturna, mukopolisahadozov, hipertensão pulmonar e trombotsitpenicheskoy púrpura) no programa "7 Diseases" ou a criação de um programa federal separado sobre doenças raras.
Faça as perguntas peritos e à lista de doenças raras, aprovado pelo Governo da Federação Russa e consistiu de 24 diagnósticos. "Esta lista é, mas quais são os critérios para expandi-lo, não é clara, uma vez que eles não são explicados," - disse o co-presidente da União Pan-Russo dos pacientes Yuri Zhulev.
Representantes da comunidade médica têm sugerido adicionando à lista-24 doenças para as quais já foram desenvolvidos e documentados terapias eficazes (por exemplo, síndrome de hipertensão pulmonar tromboembólica crônica Muckley-Vels, doença de Pompe, imunodeficiências e muitas formas raras de câncer).
Doenças raras
"Aguardando a inclusão na lista e esclerose tuberosa," - acrescentou MU Dorofeeva, um dos maiores especialistas sobre esta doença em nosso país. - Só recentemente esta doença rara começou a ser tratada com sucesso. Sem terapia apropriada em pacientes com cérebro, coração e rins desenvolvem tumores que não saem-lhes uma chance ".
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